Bianca tells her story of autoimmune encephalitis. Her story is told in German and English below:

Mein Weg mit der autoimmunen Enzephalitis

Bis 2018 war ich vollkommen gesund. Dann änderte sich mein Leben schlagartig: Eines Nachts hatte ich meinen ersten generalisierten epileptischen Anfall. Von da an traten die Anfälle immer wieder auf – immer nachts. Doch das war nur der Anfang.

Plötzlich hatte ich Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren, meine Aufmerksamkeit aufrechtzuerhalten und mir Dinge zu merken. Ich arbeitete damals im Kundenservice einer Bank, aber schon bald wurde mir klar, dass das nicht mehr ging. Das Risiko, durch meine eingeschränkte Leistungsfähigkeit wirtschaftlichen Schaden zu verursachen, war einfach zu groß. Nach einem einzigen Kundengespräch fühlte ich mich, als hätte ich einen ganzen Tag voller Termine hinter mir.

Kurz nach meiner Diagnose machte ich eine Mutter-Kind-Kur. Ich war noch ganz am Anfang meiner Krankheitsreise – voller Angst und Unsicherheit. Damals schrieb ich meiner fast sechsjährigen Tochter einen Brief. Ich wollte ihr alles mitgeben, was sie wissen muss, um selbstbewusst und geliebt aufzuwachsen. Für den Fall, dass ich nicht immer an ihrer Seite sein kann.

Mein Arzt an der Universitätsklinik Düsseldorf stellte mich auf eine Kortisontherapie ein, und mit der richtigen Medikation wurde mein Zustand allmählich stabiler. Nach fünf Jahren durfte ich endlich wieder Auto fahren. Ein großer Schritt in meine Unabhängigkeit. Die Reha half mir, Frieden mit meiner Krankheit zu schließen. Ich erkannte: Ich bin nicht meine Krankheit. Sie ist nur ein Teil von mir.

Heute arbeite ich nicht mehr in der Bank. Stattdessen setze ich mich dafür ein, Kinder zu stärken – in Kitas, Grundschulen und Kursen. Aus dem Brief an meine Tochter wurde ein Kinderbuch. Mein Leben hat sich komplett verändert. Ich teile mir meine Woche anders ein, achte mehr auf meine Energie und tue etwas, das mir wirklich am Herzen liegt. Ich habe meinen eigenen Weg gefunden.

Und ich hatte Glück: Weil meine Krankheit früh erkannt wurde, kann ich heute anderen helfen. Ich bringe Eltern und Kindern die Themen Selbstliebe und Achtsamkeit näher.

Mein Buch „Geliebtes Herzenskind“ wurde in mehrere Sprachen übersetzt.
Außerdem wird es in mehreren Ländern als Prävention gegen Mobbing unterrichet.

Mein Leben ist nicht mehr das, was es einmal war – aber es ist wertvoll. Und es ist meins.

 

English translation:

My journey with autoimmune encephalitis

Until 2018, I was completely healthy. Then my life changed abruptly: One night I had my first generalized epileptic seizure. From then on, the seizures occurred again and again – always at night. But that was only the beginning.

Suddenly, I had trouble concentrating, maintaining my attention, and remembering things. I was working in customer service at a bank at the time, but I soon realized that I couldn’t do that anymore. The risk of causing economic damage due to my limited performance was simply too great. After a single customer meeting, I felt like I had a full day of appointments behind me.

Shortly after my diagnosis, I did a mother-child cure. I was still at the very beginning of my illness journey – full of fear and uncertainty. At that time, I wrote a letter to my almost six-year-old daughter. I wanted to give her everything she needs to know to grow up self-confident and loved. In case I can’t always be by her side.

My doctor at the University Hospital Düsseldorf put me on cortisone therapy, and with the right medication, my condition gradually became more stable. After five years, I was finally allowed to drive again. A big step towards my independence. Rehab helped me to make peace with my illness. I realized: I am not my disease. It’s just a part of me.

Today I no longer work in the bank. Instead, I am committed to empowering children – in daycare centers, elementary schools and courses. The letter to my daughter became a children’s book. My life has changed completely. I organize my week differently, pay more attention to my energy and do something that is really close to my heart. I found my own way.

And I was lucky: because my illness was detected early, I can help others today. I bring parents and children closer to the topics of self-love and mindfulness. My book Geliebtes Herzenskind has been translated into several languages. It’s even taught in several countries as a means of preventing bullying

My life is no longer what it used to be – but it is precious. And it’s mine.

 

Story published March 2025